Win je eigen playmate voor CF

Jongeren met taaislijmziekte hebben offline geen mogelijkheid om anderen met CF te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Taaislijmziekte patiënten kunnen elkaar namelijk zieker maken door kruisbesmetting. Om die reden is Air- girl Sarah Smit bezig een CF community op te zetten.

Kamp voor CF kinderen

Het is intussen acht en een half jaar geleden dat het laatste FOK kamp georganiseerd werd, een kamp voor kinderen met taaislijmziekte waarbij ze een week lang met elkaar konden optrekken en supergave dingen konden doen. Nadat bekend werd dat taaislijmziekte patiënten elkaar zieker konden maken door kruisbesmetting werden de kampen afgezegd en werd het voortaan sterk afgeraden voor patiënten om elkaar te ontmoeten.

Sarah Smit

Dat dit kamp zo ruw gesloten werd is natuurlijk super jammer. Dat het noodzakelijk is snapt iedereen, maar het feit blijft dat een week lang met lotgenootjes zijn veel meer inzicht geeft in de ziekte dan dat een arts je kan geven, en er zijn meer die er zo over denken. Sarah Smit, model, playmate en Air- girl met taaislijmziekte zet zich nu hard voor een nieuwe plek in, online welteverstaan.

CFcommunity

Sarah wil namelijk een CFcommunity oprichten, wat voor taaislijmziekte patiënten geen real life ontmoetingsplaats zal betekenen, maar een online plek waar kan worden gechat, verhalen uitgewisseld kunnen worden,  waar je filmpjes kan posten en bekijken die met de ziekte te maken hebben en er medisch gerelateerde doelen gesteld worden. In andere woorden: een plek waar je meer inzicht krijgt over de ziekte, zonder dat het  het ziekenhuis ermee te maken heeft.

Tijd voor actie!

Dat ik eerder al noemde dat Sarah een playmate is, was niet geheel toevallig. Omdat ze op die manier al enigszins bekendheid heeft, zet ze dat nu ook in. Zo heeft ze via geenstijl.nl een actie opgezet waarin er handtekeningen of zelfs meet- and- greets te winnen waren. Natuurlijk kan je ook gewoon de actie sponsoren zonder dat je daar pikante foto’s voor terug hoeft, door even een kijkje te nemen op haar site en eventueel geld te doneren.

Alle nieuwtjes, blogs, winacties en tips altijd als eerste in je mailbox? Schrijf je hier dan in voor onze Airmagazine nieuwsbrief.

Posted by Sarah on januari 3 2014. Filed under Media, Media/Infotainment. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0. You can leave a response or trackback to this entry