|

Omalizumab(Xolair) blijft gelukkig vergoed

Geweldig nieuws voor xolair gebruikers! Het medicijn omalizumab (Xolair) , dat voor mensen met ernstige allergische astma een laatste redmiddel is , wordt voorlopig vergoed.

Onvoldoende levenskwaliteit zonder medicatie

Ik schreef er hier al over. Dat ik zelf zonder Xolair achter de geraniums zou belanden  wist ik al. Gelukkig hield het astmafonds me helemaal op de hoogte.Zo  kon ik, net als  een aantal anderen mijn verhaal  op papier zetten om goed duidelijk te maken  hoe levensbelangrijk xolair voor mij is. Het Astma Fonds en patiëntenverenigingen gingen, met onderzoekresultaten en levensverhalen  in gesprek met het CVZ.  En een paar weken terug togen we  naar het CVZ om aandacht te vragen voor xolair. Ik heb , als enige aanwezige gebruiker, de commissie leden allemaal een hand gegeven en doordat we met zovelen aanwezig waren begrepen ze waarschijnlijk de noodzaak wel. Ook het CVZ is er nu van overtuigd dat  voor een deel van de mensen met ernstig allergisch astma omalizumab het enige middel is waarmee  de ziekte redelijk onder controle te krijgen is.

Verbetering door xolair bij mij

Door de injecties hebben  wij Air- girls met  ernstige allergie een betere longfunctie en minder astma-aanvallen. Dat scheelt een hoop in medicijn verbruik. Zo  kreeg ik zelf vroeger 2x per dag 2 pufjes erevent en  nam ik zo’n 6x per dag ventolin om een beetje  lucht te hebben. Door mijn xolair gebruik is mijn serevent tot 1×2 gereduceerd en zijn er behoorlijk wat dagen dat 1x ventolin al genoeg is.  Ik hoef niet meer iedere middag te slapen en heb ik energie genoeg om  te werken, vrienden te zien en ben ik regelmatig van 7  tot 23.30 wakker.

Gemaakte afspraken omtrent xolair

Het CVZ wil voorkomen dat de kosten voor het gebruik van omalizumab hoger oplopen, maar nu ze van overtuigd zijn dat het medicijn echt helpt blijft het het komend jaar wel vergoed, zij het met strengere regels. Er zijn  afspraken gemaakt met het CZV  over hoe een behandeling met omalizumab  er uit komt te zien.
Het medicijn mag alléén aan patiënten worden gegeven die het echt nodig hebben
De behandeling wordt dan alleen voortgezet als de behandeling een positief effect heeft.
Er komt een anonieme registratie van de medische gegevens van mensen die het medicijn gebruiken.

Voorlopig vergoed

Ontzettend goed nieuws dus. Al die patiënten die hun verhalen hebben ingestuurd, iedereen die naar het CVZ was toegekomen om aandacht te vragen voor het belang van Xolair en al die mensen die gelobbyd hebben om dat succes te behalen:  Ontzettend bedankt. Door jullie inzet kan ik voorlopig een behoorlijk normaal leven leiden en heb ik de hoop dat het allemaal nog wel goedkomt.

Meer informatie lees je op de site van het astmafonds.

Aanbevolen artikelen:

Posted by on januari 13 2012. Filed under Health, Health news. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0. You can leave a response or trackback to this entry

1 Comment for “Omalizumab(Xolair) blijft gelukkig vergoed”

  1. Dit is inderdaad fantastisch nieuws! Van heel veel collega’s hier, maar ook via Twitter (@astmafonds), Facebook (facebook.com/astmafonds) en onze eigen site hebben we veel positieve reacties gekregen.

    Als Astma Fonds (binnenkort Longfonds) zijn we trots op het resultaat, maar ook op de manier waarop we dit bereikt hebben. We hebben het niet alleen gedaan. Het is een succes dankzij de samenwerking met bijvoorbeeld longartsen en een gezondheidseconoom, maar vooral ook met patiënten. Jullie levendige betrokkenheid bij deze lobby is van doorslaggevend belang geweest!

    Fleur, jij heel erg bedankt voor het delen van je verhaal, voor je aanwezigheid bij de CVZ-vergadering en de aandacht online ;-) Jouw verhaal en die van anderen hebben ons zeker een extra boost gegeven om ons sterk te maken voor dit onderwerp.

    Groeten,

    Hans Kramer
    Communicatieadviseur Astma Fonds (binnenkort Longfonds)

Leave a Reply

Cadeauwinkel

Recently Commented

  • J v Leeuwen: Ik heb Angio Oedeem en sinds januari 2017 krijg ik Xoliar sinds die tijd geen...
  • poel: hallo, bij mij is astma geconstateerd sinds dit jaar, in december 2016 kreeg ik last van...
  • YuSt: Ik heb wel wat geprobeerd ooit in de woonkamer, echter ik werd het snel moe, wellicht de...
  • YuSt: Klinkt goed, mijn rijpere huid heeft ook vaak vlekjes en irritaties. En ja dan is het vaak...
  • Femke: Ik lees nu pas je reactie Sonja, en heel herkenbaar! Ik had ook een behoorlijke...
  • YuSt: Erg leuk! Ik ga ook een krans maken!
  • Sonja van de Sande: Ik lees het en zit gewoon te huilen, zo bang ben ik. Terwijl ik vroeger elke...