Omalizumab(Xolair) blijft gelukkig vergoed
Geweldig nieuws voor xolair gebruikers! Het medicijn omalizumab (Xolair) , dat voor mensen met ernstige allergische astma een laatste redmiddel is , wordt voorlopig vergoed.
Onvoldoende levenskwaliteit zonder medicatie
Ik schreef er hier al over. Dat ik zelf zonder Xolair achter de geraniums zou belanden wist ik al. Gelukkig hield het astmafonds me helemaal op de hoogte.Zo kon ik, net als een aantal anderen mijn verhaal op papier zetten om goed duidelijk te maken hoe levensbelangrijk xolair voor mij is. Het Astma Fonds en patiëntenverenigingen gingen, met onderzoekresultaten en levensverhalen in gesprek met het CVZ. En een paar weken terug togen we naar het CVZ om aandacht te vragen voor xolair. Ik heb , als enige aanwezige gebruiker, de commissie leden allemaal een hand gegeven en doordat we met zovelen aanwezig waren begrepen ze waarschijnlijk de noodzaak wel. Ook het CVZ is er nu van overtuigd dat voor een deel van de mensen met ernstig allergisch astma omalizumab het enige middel is waarmee de ziekte redelijk onder controle te krijgen is.
Verbetering door xolair bij mij
Door de injecties hebben wij Air- girls met ernstige allergie een betere longfunctie en minder astma-aanvallen. Dat scheelt een hoop in medicijn verbruik. Zo kreeg ik zelf vroeger 2x per dag 2 pufjes erevent en nam ik zo’n 6x per dag ventolin om een beetje lucht te hebben. Door mijn xolair gebruik is mijn serevent tot 1×2 gereduceerd en zijn er behoorlijk wat dagen dat 1x ventolin al genoeg is. Ik hoef niet meer iedere middag te slapen en heb ik energie genoeg om te werken, vrienden te zien en ben ik regelmatig van 7 tot 23.30 wakker.
Gemaakte afspraken omtrent xolair
Het CVZ wil voorkomen dat de kosten voor het gebruik van omalizumab hoger oplopen, maar nu ze van overtuigd zijn dat het medicijn echt helpt blijft het het komend jaar wel vergoed, zij het met strengere regels. Er zijn afspraken gemaakt met het CZV over hoe een behandeling met omalizumab er uit komt te zien.
♥ Het medicijn mag alléén aan patiënten worden gegeven die het echt nodig hebben
♥ De behandeling wordt dan alleen voortgezet als de behandeling een positief effect heeft.
♥ Er komt een anonieme registratie van de medische gegevens van mensen die het medicijn gebruiken.
Voorlopig vergoed
Ontzettend goed nieuws dus. Al die patiënten die hun verhalen hebben ingestuurd, iedereen die naar het CVZ was toegekomen om aandacht te vragen voor het belang van Xolair en al die mensen die gelobbyd hebben om dat succes te behalen: Ontzettend bedankt. Door jullie inzet kan ik voorlopig een behoorlijk normaal leven leiden en heb ik de hoop dat het allemaal nog wel goedkomt.
Meer informatie lees je op de site van het astmafonds.
Dit is inderdaad fantastisch nieuws! Van heel veel collega’s hier, maar ook via Twitter (@astmafonds), Facebook (facebook.com/astmafonds) en onze eigen site hebben we veel positieve reacties gekregen.
Als Astma Fonds (binnenkort Longfonds) zijn we trots op het resultaat, maar ook op de manier waarop we dit bereikt hebben. We hebben het niet alleen gedaan. Het is een succes dankzij de samenwerking met bijvoorbeeld longartsen en een gezondheidseconoom, maar vooral ook met patiënten. Jullie levendige betrokkenheid bij deze lobby is van doorslaggevend belang geweest!
Fleur, jij heel erg bedankt voor het delen van je verhaal, voor je aanwezigheid bij de CVZ-vergadering en de aandacht online Jouw verhaal en die van anderen hebben ons zeker een extra boost gegeven om ons sterk te maken voor dit onderwerp.
Groeten,
Hans Kramer
Communicatieadviseur Astma Fonds (binnenkort Longfonds)