|

Alles over Omalizumab (xolair)

Omalizumab, het medicijn dat mij zoveel goeds bracht en zonder welk Airmagazine nooit van de grond gekomen zou zijn wordt vanaf volgend jaar waarschijnlijk niet meer vergoed. Toen het Astmafonds mij dat berichtte was dat reden genoeg om 2 december naar het CVZ te gaan om te horen wat er precies aan de hand was en om te proberen invloed uit te oefenen. Deze beslissing is voor mij immers van levensbelang. Aan de 750 andere Xolair gebruikers leg ik graag even uit wat er precies gebeurd is. Dit i.s.m. Xana van Jaarsveld van het Astmafonds.

Last resort medicijn bij veel en ernstige allergie

Vier jaar geleden kwam omalizumab (merknaam: Xolair) in Nederland op de markt. Het was een middel dat mensen met ernstig allergisch astma eindelijk wat verlichting gaf. Ook longartsen waren blij met deze mogelijkheid hun patiënten een betere behandeling te kunnen bieden.

xolair-cvz-diemen-airmagazine-astmafondsXolair op proef

De overheid besloot het middel voorlopig vier jaar te vergoeden. Het middel werd op de ‘beleidsregel dure geneesmiddelen geplaatst. ‘Dat betekent dat de overheid het voor 80% vergoedt, de overige 20% moet door de ziekenhuizen zelf worden betaald. Na deze vier jaar moest worden besloten of het middel op de beleidsregel mag blijven staan. De fabrikant moest in deze vier  tussenliggende jaren zorgen voor voldoende gegevens om te laten zien dat het middel goed werkt en kosteneffectief is.

Xolair; van levensbelang

Nu, in 2011, heeft de fabrikant zoveel mogelijk de vragen van de overheid over de werking van omalizumab beantwoord. Tegelijkertijd hebben artsen en patiëntenverenigingen (Astma Fonds en Vereniging Davos) de overheid laten weten hoe belangrijk het voor een kleine groep patiënten is dat dit middel beschikbaar blijft. Er is immers geen alternatief voor omalizumab dat even goed werkt.

Amerikaanse taferelen in 2012?

Maar in november bleek opeens, dat de overheid van plan was om omalizumab vanaf volgend jaar niet meer te vergoeden. Men vond het weliswaar een goed middel, astmafonds-over-xolairmaar het zou te duur zijn. Toen hebben alle partijen die hierbij betrokken waren: de fabrikant, artsen en patiëntenverenigingen, verontruste brieven gestuurd en gevraagd om te mogen uitleggen waarom omalizumab moet blijven worden vergoed. Afgelopen vrijdag 2 december kwamen ze daarvoor allemaal naar Diemen. De commissie heeft daarna verklaard, dat patiënten niet de dupe mogen worden van een verkeerd besluit. Zij gaat opnieuw alle gegevens over de werking en de kosten van omalizumab bekijken en neemt daarna een besluit.

Bijzondere bijeenkomst Xolair

Ik ben erg blij dat ik er bij heb kunnen zijn, de commissieleden een hand heb geschud en zo hopelijk de xolair patiënt een gezicht heb gegeven. En dankbaar voor de artsen en andere mensen die 2 december voor mij zo goed het woord hebben gedaan. Jammer dat de spreektijd ingekort was, ik had ook graag mijn zegje gedaan. En ik kijk met angst en beven uit naar de beslissing, omdat mijn leefkwaliteit zonder Xolair achteruit zal hollen.
Gebruik jij xolair? Hoe heeft je jouw leven verbeterd? Er zijn niet veel mensen die het middel krijgen, dus ik kijk uit naar jullie reacties!

Wil je op de hoogte blijven van het laatste nieuws, items, winacties? Schrijf je hier in voor de Airmagazine nieuwsbrief!

Aanbevolen artikelen:

Posted by on december 10 2011. Filed under Health, Health news. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0. You can leave a response or trackback to this entry

10 Comments for “Alles over Omalizumab (xolair)”

  1. Beste Fleur,

    Ik ga morgen starten met de Xolair-injecties. Misschien dat Xolair wél het middel is dat mij helpt en ik eindelijk weer meer lucht krijg. Maar nu ik deze berichtgeving zie ben ik nog niet zo blij. Want stel, het werkt maar het wordt niet meer vergoed, dan zal ik moeten stoppen omdat ik de behandeling dan niet kan betalen. Ik blijf graag op de hoogte.

    Groeten,
    Thelma

  2. Ontzettend bedankt voor het werk dat je levert!

    Uit veel recente studies blijkt dat omalizumab heel werkzaam is in het behandelen van chronische urticaria. Het is zelfs het enige medicijn dat ertegen werkt. Ik heb zelf cholinergische urticaria en het is verschikkelijk. (Doordat ik me opwind terwijl ik dit schrijf krijg ik een aanval).

    Ik heb het medicijn nog niet gebruikt, maar hoop vurig dat ik de kans krijg om het te mogen proberen. Ik heb op dit moment namelijk een zeer lage levenskwaliteit. En aangezien deze huidziekte 30 jaar kan duren zijn de vooruitzichten zonder medicijnen somber.

    Is er inmiddels al nieuws over de maatregelen rond de financiering van dit medicijn?

    Vriendelijke groeten,
    Wouter

    • Beste Wouter,

      Ik ben ontzettend benieuwd of jij inmiddels de kans hebt gekregen om dit medicijn te testen. Ik zelf heb ook cholinergische urticaria, en ik weet hoe verschrikkelijk het is.
      Ik hoop iets van je te horen!
      Met vriendelijke groet,

      Nicole

  3. En Thelma, werken je injecties?
    @Wouter hier lees je alles over de vergoeding.
    http://www.airmagazine.nl/air/featured/omalizumab-vergoed/

  4. Dag Fleur,

    Ik krijg het nu een pasr weken en ik lijk er inderdaad baat bij te hebben. Ik kan eindelijk conditie opbouwen. Ik heb pas zelfs buiten kunnen hardlopen voor het eerst in mijn leven zonder ademhalingsproblemen. Mijn astma heeft mij altijd belemmerd in het sporten. En buiten sporten was al helemaal niet te doen. Volgende week moet ik met de arts bekijken of ik ermee doorga. Maar tot nu toe ben ik erg tevreden!

  5. Vandaag in overleg met arts besloten voorlopig te stoppen met Xolair. Sinds ik, met resultaat, gebruik heb ik helaas meer last van (steen)puistjes. Eerst klein en onschuldig, maar de afgelopen weken zo onstoken puistjes gehad. Al tweemaal ab-kuur gehad. Deze week zelfs snee in bovenste ooglid moeten laten zetten. Daar zat (zit) ook een ontsteking. Meer mensen die Xolair gebruiken last van?

  6. Wat een bijzonder verhaal. Hoe zou xolair daar nou voor kunnen zorgen? Ik heb er nooit eerder van gehoord in ieder geval. Wat ik wel merk is dat als mijn longen het heel zwaar hebben ik ook meer puistjes krijg. Als een soort waarschuwing dat ik rustiger aan moet doen.

  7. Hallo Fleur,

    Ik lig op dit moment weer eens in het ziekenhuis i.v.m. de astma.
    nu kwamen de dokters met het idee om met Xolair te gaan starten.
    ze gaan nu kijken of ik in aanmerking ervoor kom, zij verwachten van wel.
    dus spannende tijden! dan eindelijk na 32 jaar eens normaal kunnen gaan sporten? eens een dag zonder benauwd te zijn!!! dat zou mij zo gelukkig maken. maar we zijn maar niet te blij nu.

    wel goed werk van jou zeg!! petje af!!!!

  8. Hi Danny,
    Weet je al of je voor Xolair in aanmerking komt? En wanneer je het gaat krijgen?Spannend zeg…

  9. Ik heb Angio Oedeem en sinds januari 2017 krijg ik Xoliar sinds die tijd geen aanvallen meer gehad en eigenlijk helemaal geen bijwerkingen ( de eerste dagen een beetje hoofdpijn) jammer dat het niet in het GVS zit daarom moet elke 4 weken van Velp gld. naar Groningen reizen

Leave a Reply

Cadeauwinkel

Recently Commented

  • J v Leeuwen: Ik heb Angio Oedeem en sinds januari 2017 krijg ik Xoliar sinds die tijd geen...
  • poel: hallo, bij mij is astma geconstateerd sinds dit jaar, in december 2016 kreeg ik last van...
  • YuSt: Ik heb wel wat geprobeerd ooit in de woonkamer, echter ik werd het snel moe, wellicht de...
  • YuSt: Klinkt goed, mijn rijpere huid heeft ook vaak vlekjes en irritaties. En ja dan is het vaak...
  • Femke: Ik lees nu pas je reactie Sonja, en heel herkenbaar! Ik had ook een behoorlijke...
  • YuSt: Erg leuk! Ik ga ook een krans maken!
  • Sonja van de Sande: Ik lees het en zit gewoon te huilen, zo bang ben ik. Terwijl ik vroeger elke...